Cette femme est allergique à l'eau ! Elle ne peut pas boire, pleurer ou suer : comment vit-elle ?

    La jeune femme souffre d'une allergie extrêmement rare et donc très peu documentée : l'urticaire aquagénique, ce qui son quotidien très difficile à vivre.

    Du fait de sa rareté, l'urticaire aquagénique est peu documentée.

    Elle s'appelle Tessa Hansen-Smith, elle a 25 ans et elle est allergique... à l'eau ! Chaque contact avec la molécule H2O provoque chez elle un urticaire sévère. Sa maladie, l'urticaire aquagénique, est extrêmement rare. Et elle est surtout très handicapant dans la vie quotidienne car la jeune femme ne peut pas boire, se doucher ni même pleurer ou transpirer !

    Tessa n'est pas née avec cette maladie. Elle s'est déclenchée vers l'âge de 8 ans. L'urticaire aquagénique touche principalement les femmes et se déclenche aux alentours de l'adolescence (en général) mais il est possible que la maladie se déclare plus tôt ou plus tard. Dans le cas de Tessa, elle avait remarqué des éruptions cutanées sur son bras et son cuir chevelu.

    Les spécialistes ont d'abord soupçonné les savons et shampoings. Rien n'y fait, peu importe la marque, le prurit revient systématiquement. Après un dépistage chez l'allergologue, le diagnostic est posé : Tessa est allergique à l'eau et souffre de la forme d'urticaire aquagénique la plus sévère. C'est-à-dire qu'elle ne supporte aucune eau : source, minérale, en bouteille, distillée, du robinet, de mer, filtrée, froide, chaude...

    Pire, elle ne supporte pas non ses propres fluides corporels : urine, transpiration, larme et même sa propre salive ! En + de ne pas pouvoir boire, elle ne peut pas transpirer, ni pleurer. Car son urticaire s'installe dans sa bouche et sur sa langue... Comment fait-elle pour boire ? Elle a éliminé toutes les boissons à base d'eau. Il lui reste donc le lait entier.

    Pour manger, idem. Tessa ne peut pas se nourrir de fruits ou légumes pleins d'eau. Elle doit se contenter d'aliments secs. En + de cette hygiène alimentaire stricte imposée, la jeune femme doit s'adapter à la météo. Car la pluie et la neige sont ses ennemies. Elle reste donc enfermée lorsque le temps ne lui permet pas de sortir.

    Mais le pire reste : la douche. 5 minutes max avant de s'évanouir de douleurs. Comme elle ne peut pas se doucher aussi souvent que recommandé, Tessa se limite au rasage et à l'usage de déodorant. Aucun traitement pour soigner et guérir la jeune femme de cette maladie rare : "Il y a juste une gestion et des médicaments mais aussi des restrictions et un évitement", explique-t-elle.

    "L'urticaire aquagénique est une maladie rare, c'est pourquoi les données et les études à son sujet sont rares. La prévalence est + élevée chez les femmes, la maladie se déclarant pendant la puberté ou après, en raison de l'immaturité du système immunitaire. Cependant, il n'y a toujours pas d'explication concluante pour expliquer pourquoi elle touche davantage ce public", détaille le Dr Gabriela Andrade Coelho Dias du département scientifique sur l'urticaire de l'ASBAI (Association brésilienne d'allergologie et d'immunologie).

    Comme toute les autres allergies, l'urticaire aquagénique provoque des rougeurs de la peau, des prurits (démangeaisons) voire des petites cloques. Une fois la peau sèches, les symptômes disparaissent en 30 min à 1h. L'urticaire se déclenche car le corps de la personne allergique identifie l'eau comme une substance étrangère. Alors pour se défendre, il produit des anticorps, entraînant des rougeurs, démangeaisons et un gonflement cutané.

    Dans le pire des cas, cela peut provoquer la fermeture de la gorge, un essoufflement et donc la mort. Pour l'instant, cette maladie est incurable et le traitement consiste à prescrire des anti allergiques ou des corticoïdes au patient. Car personne ne peut vivre sans être en contact avec l'eau, notre corps en est composé à près de 60% et nous ne pouvons pas vivre plus de 48h sans boire.

    Références de l'article :

    Jessica Kelig, EntreNous (09/05/2024), TÉMOIGNAGE. "Je suis allergique à l'eau, cela inclut ma propre sueur et mes larmes"

    Simone Machado, BBCNewsBrésil (02/07/2023), Je suis allergique à l'eau